Hanneke M. de Boer
Traduzido por Paula Teixeira Fernandes

A epilepsia tem um maior impacto na vida cotidiana de pessoas portadoras desta condição do que suas famílias ou amigos.

Crianças e adolescentes sofrem freqüentemente de superproteção nas suas famílias e na escola. Os professores geralmente são mal informados sobre a epilepsia e os alunos têm medo de ter crises dentro da sala de aula por temerem as reações dos colegas.

Na vida adulta, pessoas com epilepsia falam de problemas relacionados a conseguir e manter um emprego, o que é confirmado por pesquisas, que descrevem que o desemprego nesta população é 2 ou 3 vezes maior do que na chamada "população normal".

Pessoas mais velhas, assim como as mais jovens, sofrem com a perda de confiança. Elas podem perder a independência funcional, como, por exemplo, a habilidade para dirigir, o que pode levar a um isolamento social.

Todas as doenças crônicas têm um impacto na qualidade de vida, porém, o impacto da epilepsia parece ser maior, particularmente por causa da imprevisibilidade das crises e do estigma associado.

Nos últimos anos, houve um aumento do reconhecimento de que a avaliação do impacto da epilepsia vai além das crises, significando que não só estas crises determinam a qualidade de vida das pessoas com epilepsia. Conseqüentemente, surgiram várias iniciativas para se mensurar a qualidade de vida das pessoas com epilepsia.

O tratamento da epilepsia, por razões óbvias, continua sendo de extrema importância, envolva ele o tratamento com drogas antiepilépticas ou cirurgia. As desigualdades e lacunas no tratamento da epilepsia (treatment gap) são um grande problema na Europa Oriental, bem como nos países em desenvolvimento. Entretanto, não só as crises precisam ser tratadas, a pessoa precisa ser olhada pelo médico sob um ângulo psicológico e social e um tratamento amplo parece ser o caminho para este novo século.

Qualidade de vida
Qualidade de vida refere-se ao bem-estar geral e cotidiano das pessoas e pode ser dividido em três componentes principais: saúde física, mental e social [1]. Questões sobre qualidade vida são extremamente relevantes nas desordens crônicas como a epilepsia, onde problemas mentais e sociais estendem-se além dos sintomas usuais da doença [2].

Porém, por incrível que pareça, as opiniões dos médicos e pacientes, relacionadas à qualidade de vida, variam bastante, como revelam várias pesquisas.
Provavelmente a melhor definição conhecida [1] sobre o que qualidade de vida realmente significa é a seguinte: "Qualidade de vida é a resposta do indivíduo para suas circunstâncias de vida, o equilíbrio entre estas circunstâncias e a habilidade para lidar com as mesmas. Em outras palavras: a habilidade entre o que você é e que você quer na vida. Para as pessoas com epilepsia, isto precisa estar estritamente relacionado, pois entre as crises as pessoas querem viver a vida em todo o seu potencial".

Qualidade de vida, crianças e adolescentes
Epilepsia é a desordem cerebral crônica mais comum na infância. Sua incidência é maior nos dez primeiros anos de vida [3], significando que as crianças são afetadas desde o início de sua vida escolar. Nós sabemos agora que, do ponto de vista médico, muitas das epilepsias infantis são benignas e caminham para a remissão das crises ou para o controle com o tratamento apropriado. Mas quais são os efeitos na qualidade de vida destas crianças?

Ann Jacoby [4] apontou que, comparando trabalhos realizados em adultos, a pesquisa do impacto da epilepsia na qualidade de vida de crianças e adolescentes é dificultada pelas rápidas mudanças físicas, cognitivas e emocionais que acontecem neste período [5]. Apesar de existirem pesquisas recentes com o objetivo de desenvolver métodos para obter informações sobre essas crianças, estudos nessa área normalmente dependem da avaliação dos pais. Além disso, muitos estudos foram realizados em clínicas onde as crianças com epilepsia de difícil controle estão envolvidas [6]. Estudos mostram, por exemplo, que a taxa de disfunção social é substancialmente maior em amostras de clínicas do que em amostras de comunidade [7].

Uma importante descoberta, entretanto, foi que crianças e adolescentes com epilepsia parecem ter uma qualidade de vida relativamente mais restrita do que as crianças com outras condições crônicas [8]. É relatado que estas crianças parecem ter auto-conceitos mais baixos do que as crianças com asma e maiores problemas de relacionamentos.

É desnecessário dizer que o desenvolvimento da epilepsia e a imprevisibilidade das crises têm uma significativa influência na qualidade de vida de crianças e adolescentes. Mas como já falado antes, esta influência vai além do número e da freqüência de crises.

Por exemplo, os pais relataram tornar-se superprotetores e, como resultado, têm medo de conceder independência à criança nos momentos sem crises. Além disso, achados de pesquisas mostram que famílias que possuem uma criança com epilepsia tendem a evitar a comunicação adequada e assim, transformam as crianças em "pessoas com quem ninguém quer conversar" [9,10].

Os pais também expressam ansiedade a respeito do impacto de ter uma criança com epilepsia nos outros filhos [11]. Ward e Bower relataram que irmãos de crianças com epilepsia ficam usualmente perturbados pelas limitações impostas para todos os membros da família, como resultado das crises epilépticas. Apareceram ciúmes devido à preocupação dos pais com a criança portadora de epilepsia e ressentimento ao aumento das responsabilidades deles por terem que ajudar o irmão com epilepsia.

Estes são apenas alguns dos aspectos que influenciam a qualidade de vida de crianças com epilepsia. Eu não mencionei as conseqüências do preconceito e do estigma proveniente de pais e professores. Irei lidar com esses assuntos mais adiante, mas eles também têm uma significativa influência na qualidade de vida destas crianças, não só nos países em desenvolvimento, como também nos países desenvolvidos.

Qualidade de vida e adultos
A incidência de epilepsia é menor nas idades entre 20 e 60 anos de idade e a literatura nos diz que na maioria destes casos as crises são bem controladas. Porém é durante este período de vida que as pessoas têm que enfrentar o peso das restrições legais, como por exemplo, dirigir, conseguir emprego e também preconceito, estigma e discriminação [4].

Muitas pesquisas mostram que um número significativo de pessoas com epilepsia sentem-se estigmatizadas [12]. Scambler & Hophins [13] relataram que aproximadamente um terço das pessoas com epilepsia que se casaram depois do início das crises, não contaram para seus maridos ou esposas sobre sua condição e o outro um terço usou eufemismos como "desmaios", "ataques", etc. Mais da metade das pessoas com epilepsia nunca contou para os seus chefes sobre a sua condição e 18% dos que contaram tiveram incidentes que prejudicaram suas carreiras. Estes dados foram mais tarde confirmados por Ann Jacoby, na Inglaterra [14].

Estar empregado é um importante fator para a qualidade de vida das pessoas com epilepsia [15], que também reconhecem que o trabalho é uma parte importante da saúde social. Um estudo feito por Emlen e Ryan sugeriu que os índices de desemprego das pessoas com epilepsia são, em geral, 2 a 3 vezes mais altos do que os da população geral. Um outro estudo realizado no Reino Unido sugeriu uma taxa de desemprego de 46% para pacientes com epilepsia. Uma pesquisa recente realizada nos Países Baixos confirma mais ou menos estes achados. Nela, 48% estão empregados, 35 pacientes informaram receber benefícios, 59% relataram estar em dívida devido à epilepsia. Todas estes dados foram significativamente menos favoráveis para as pessoas com epilepsia do que para a população em geral.

É interessante notar que existe uma relação entre o número de drogas utilizadas, a freqüência das crises e a capacidade de trabalho, mas não existe relação entre a capacidade de trabalho e o tipo de crise.

Ann Jacoby coletou dados a respeito do estigma em mais de 5000 pacientes, que viviam em 15 países da Europa. Ela descobriu que 51% das pessoas com epilepsia sentem-se estigmatizadas e 18% informaram sentir-se muito estigmatizadas [16]. Altos índices foram correlacionados com preocupação, sentimentos negativos sobre a vida, problemas de saúde antigos, danos e efeitos colaterais das drogas anti-epilépticas.

Todos estes dados sugerem que existe uma relação entre as variáveis clínicas e o emprego, mas também parece claro que outros aspectos, como motivação, desordens psiquiátricas, preconceito e estigma, às vezes exageram questões como freqüência e tipo de crises.

É claro que são necessárias mais pesquisas para definir como reduzir o estigma associado à epilepsia.

Qualidade de vida e idosos
Durante muito tempo e até recentemente, a epilepsia era incomum e sem importância para as pessoas idosas [17], como resultado essas pessoas tenderam a ser excluídas de estudos realizados com tratamentos específicos e com o impacto da epilepsia [4].

Agora nós sabemos que durante o século XX, houve um aumento dramático na incidência da epilepsia. Pesquisas mostram que a incidência da epilepsia em pessoas com mais de 75 anos é maior do que nos dez primeiros anos de vida. Dados estatísticos mostram que aproximadamente 1-2% das pessoas com mais de 65 anos têm epilepsia.

Muita coisa mudou. Quando eu estava preparando esta apresentação, recebi uma edição especial do "Sharing", relatório informativo da "Epilepsy Ontário", com o título: Novos horizontes para idosos com epilepsia", onde adquiri alguma informação que gostaria de compartilhar com você.

Receber o diagnóstico de epilepsia em qualquer idade é difícil. Pessoas idosas que recebem o diagnóstico de epilepsia tem suas expectativas afetadas e acreditam que a epilepsia é algo a ser mantido em segredo. Pessoas com crises se acham incapazes de manter um estilo de vida diferente do que eles quando eles eram mais jovens [18].

Em pessoas mais velhas a incerteza da sua condição e a imprevisibilidade de seu curso pode ser acompanhada por uma perda da independência. Eles podem enfrentar a perda de alguns papéis e da habilidade dirigir, que pode levar a um isolamento social. Estas pessoas possuem alguns questionamentos, como os mostrados a seguir:
· Eu me sinto fora do controle quando tenho uma crise
· A epilepsia levou o controle de minha vida longe de mim
· Eu estou caminhando como um "zumbi" com todos estes medicamentos
· Eu não conhecia outra pessoa que teve epilepsia depois dos 60 anos de idade
· Eu tinha medo e vergonha de sair da casa quando eu comecei a ter crises

Os "baby-boomers" estarão fazendo 65 anos na década que se aproxima, então, é melhor estarmos preparados.

Qualidade de vida e tratamento
Eu gostaria de dizer algumas palavras sobre qualidade de vida e cirurgia: a remissão completa de crises é obviamente o resultado desejado na cirurgia de epilepsia, de fato foi mostrado que, geralmente, ela melhora o bem-estar do paciente mais do que outras modalidades terapêuticas. As medidas de avaliação focalizavam, até recentemente, a ausência de crises. Porém é imperativo que a avaliação da cirurgia inclua os efeitos sobre o bem-estar e o funcionamento psicossocial dos pacientes. [19].

Sobre o tratamento com drogas antiepilépticas, estudos realizados em pacientes com epilepsia refratária sugerem que a melhoria da qualidade de vida associada com a medicação antiepiléptica pode ser independente da redução da freqüência de crises. Doze drogas antiepilépticas principais estão disponíveis atualmente [20]. Como seus mecanismos de ação bem como seus efeitos colaterais diferem consideravelmente, elas também podem diferir nos efeitos sobre a qualidade de vida. Infelizmente, estas diferenças ainda não foram investigadas em estudos bem elaborados, de longo prazo [21].

Como Martin Brodie [22] já descreveu, o controle de crises não melhora automaticamente a qualidade de vida, visto que outras conseqüências da condição freqüentemente permanecem. A epilepsia pode resultar em aposentadoria precoce, desemprego e limitações sociais [24]. Pessoas com epilepsia necessitam de um acesso fácil para o diagnóstico, tratamento e orientação. Elas precisam de ajuda adicional para superar as conseqüências negativas da sua condição. Programas de cuidado (Comprehensive care programmes) parecem o melhor caminho a se seguir [23].

Entretanto, embora esses programas sejam bastante baratos, como informou Peter Wolf [24], e desta maneira têm sido implantados em vários países europeus, o cuidado a muitos pacientes permanece inadequado por causa de falta de informação/acesso.

Em muitos países, a epileptologia não é reconhecida como uma especialidade e os pacientes podem ser compelidos a consultar um neurologista ou um neuropsiquiatra, cujo conhecimento de epilepsia pode não ir além dos fatos médicos.

A ILAE (Brodie et al, 1997) desenvolveu diretrizes que definem um padrão apropriado de cuidado, formulado para responder às diferenças entre os países no que diz respeito à qualidade de cuidado disponível para pacientes com epilepsia.

Conclusão e recomendações
Quando comecei a preparar esta apresentação, eu pretendia apenas falar sobre pesquisa e depois dizer também o que mais deveria ser feito nas pesquisas e realmente mostrei figuras e fatos. Agora eu percebo que falei sobre viver, viver com epilepsia nas várias fases da vida e os problemas encontrados pelas pessoas com esta condição. Estes problemas parecem ser:
· médicos
· psicológicos
· sociais e
· da sociedade

e todos eles são simultaneamente causa e conseqüência para qualquer problema que essas pessoas encontrem e têm uma influência significativa na qualidade de vida de pessoas com epilepsia.

Concluindo, epilepsia é ainda mal entendida, levando ao segredo, estigmatização e risco de
penalidades sociais e legais.

Em alguns países da Europa, a epilepsia ainda não é reconhecida como uma desordem cerebral e mais de 40% das pessoas com epilepsia podem não estar sendo tratadas, o que gera o tão conhecido "treatment gap" [22].

Está claro que esta ação precisará ser continuada. Prioridades definidas. Como disse Martin Brodie: nós temos as ferramentas para melhorar a qualidade de vida das pessoas com epilepsia, para fazer a epilepsia "sair das sombras", agora use-mo-las.

Hanneke M. de Boer é Chairperson of the GCAE Secretariat.

Referências bibliográficas [voltar ao topo]
1. Devinsky O., Cramer J., Baker G. The comprehensive CD-rom on Epilepsy, Quantitive measures of assessment, Chapter 96, Publ. Lippincott Williams & Wilkins, 1999
2. Cramer J.A. Quality of life for people with epilepsy. Neurol Clin 1994:12:1-13
3. Hauser W.A.., Hessdorfer D.C.; Epilepsy: Frequency, Causes and Consequences. Landover, Maryland: Epilepsy Foundation of America; 1990.
4. Jacoby A. The comprehensive CD-rom on Epilepsy, Age-related considerations Chapter 98, Publ. Lippincott Williams & Wilkins
5. Eiser C., Growing up with a chronic disease: the impact on children and their families. London: Jessica Kingsley; 1993
6. Austin J., de Boer H.M.; The comprehensive CD-Rom on Epilepsy, Disruptions in social functioning and services facilitating adjustment for the child and adult, Chapter 208, Publ. Lippincott, Williams & Wilkins, 1999
7. Scambler G., Perceiving and coping with stigmatising illness. In: Fitzpatrick R, Hinton J., Newman S., Scambler G., Thompson J., eds The experience of illness. London: Tavistock; 1984
8. Austin J.K., Shelton Smith M.,Risinger M.W. Mc Nelis A.M. Childhood Epilepsy and Asthma: comparison of quality of life. Epilepsia 1994; 35:608-615
9. Ritchie K. Interaction in families of epileptic children. J. Child Psychol. Psychiatry 1981: 22:65-71
10. Goodyer I. The influence on family functioning. In: Hoare P. ed. Epilepsy and the Family: a Medical Symposium on New Approaches to Family Care. Manchester: Sanofi UK: 1988
11. Ward F., Bower B.D. A study of certain social aspects of epilepsy in childhood. Dev. Med. Child Neurol. 1978; 20 (suppl. 39): 1-63
12. Trostle J.A. The comprehensive CD-Rom on Epilepsy, Social aspects: Stigma, Beliefs and Measurement, Chapter 207. Publ. Lippincott, Williams & Wilkins, 1999
13. Scambler G., Hopkins A., Being epileptic: Coming to terms with stigma. Social Health Illness 1986; 26-43
14. Jacoby A. Felt versus enacted stigma: A concept revisited. Soc. Sci. Medicine 1994; 38: 269-274
15. Reuvekamp M., de Boer H.M., Bult I., Overweg J., Employment of people with epilepsy: Is there a problem?
16. Baker G.A., Brooks J., Buck D., Jacoby A., The stigma of Epilepsy: A European Perspective Epilepsia 1999;
17. Tallis R. Epilepsy in old age. In: Anonymous. Epilepsy: a Lancet Review. 1990: Lancet 336: 519-520
18. New Horizons for Seniors Living with Epilepsy. Sharing, special issue: 2000: Vol. 16: 2. Publ. Epilepsy Ontario
19. Malmgren K. The European White Paper on Epilepsy, Quality of Life and Epilepsy Surgery. 2000. Publ. UCB-Group, Belgium
20. Wallace H., Shorvon S.D., Hopkins A., O'Donoghue M.. Adults with Poorly Controlled Epilepsy. Part 1: Clinical Guidelines for treatment. Publ. Royal College of Physicians, London; 1997
21. Perucca E. The European White Paper on Epilepsy, The Effects of Medication on Quality of Life. 2000. Publ. UCB-Group, Belgium
22. Brodie M.J. The European Paper on Epilepsy, A Call for Action. 2000. Publ. UCB-Group, Belgium
23. Baker G.A., Pfäfflin M. The European White Paper on Epilepsy. Quality of life and Comprehensive Care. 200. Publ. UCB-Group, Belgium
24. Wolf P. The European White Paper on Epilepsy, Provision of Care. 2000. Publ. UCB-Group, Belgium [voltar ao topo]