A pessoa que tem epilepsia, além de sofrer com os problemas neurológicos causados pela doença, pode ter que enfrentar, no decorrer de sua vida, um obstáculo difícil de transpor: o de ser socialmente estigmatizada. As eventuais convulsões ou crises de um epilético geralmente assustam quem as assiste, quando elas acontecem em um ambiente social como a escola, por exemplo. E para a criança com epilepsia, sofrer o estigma chega a ser pior que a própria doença.

Segundo o presidente da Sociedade de Neurologia Pediátrica Mexicana, Jesus Gómez-Placencia, em artigo publicado na revista Cérebro & Mente, 75% dos pacientes epiléticos iniciam suas crises antes dos 18 anos. Ele alerta para a importância de se efetuar o diagnóstico o mais cedo possível, para que se estabeleça o tratamento adequado, e para que possam ser trabalhados os aspectos psico-sociais relevantes para a reintegração do paciente a seu núcleo familiar, escolar e social.

"Em todos os países, a epilepsia representa um problema importante de saúde pública, não somente por sua elevada incidência, mas também pela repercussão da enfermidade, a recorrência de suas crises, além do sofrimento dos próprios pacientes devido às restrições sociais que na grande maioria das vezes são injustificadas", afirma o neurologista, que também é professor da Universidade de Guadalajara, no México.

Um caso exemplar
A escola Curumim, de Campinas (SP), tem mostrado que é possível trabalhar a reintegração de um aluno com epilepsia ao ambiente escolar, e que não há justificativa para restrições sociais a quem sofre com a doença. Em agosto de 1999, essa escola recebeu uma aluna com epilepsia. Fernanda chegou traumatizada pelo estigma sofrido na escola onde estudava anteriormente.

Em 1997, quando tinha 11 anos, ela começou a ter suas primeiras crises. A princípio, os médicos diagnosticaram "idade mental inferior", decorrente de "algum problema neurológico". Quando verificou-se que esse problema neurológico era epilepsia, Fernanda recebeu os medicamentos necessários para o controle da doença. Porém, esses medicamentos lhe provocaram graves alergias. Em função disso, ela ficou internada por 25 dias no hospital, quase perdeu os rins e chegou a receber a extrema-unção. Os médicos conseguiram controlar a situação, mas Fernanda perdeu o ano na escola. Quando voltou às atividades, enfrentou o problema da não aceitação: os colegas de classe riam de suas crises e os professores usavam-nas como alegação para não trabalhar com a aluna.

Na escola Curumim, o começo do trabalho com a aluna, no segundo semestre da 5ª série e na 6ª série, foi bastante difícil, segundo conta a coordenadora pedagógica, professora Rina Kátia Cortez. Devido ao trauma sofrido na escola anterior, a aluna tinha resistência a fazer atividades que a deixassem em situação de exposição, como as leituras em classe ou as aulas de educação física. Além disso, ela própria implicava muito com os colegas, dificultando as relações. "O trabalho de inclusão social começava por ela", afirma Rina. A professora diz que, devido ao trauma, não podiam tratá-la com firmeza, mas tinham que fazer combinações com ela. Na aula de educação física, pediam a princípio que ela participasse por 5 minutos. Depois, a participação foi aumentando gradativamente: 10 minutos, 15 minutos e assim por diante. Com os avanços e os elogios, a aluna passou a adquirir aos poucos auto-confiança.

Ao final da 6ª série, Fernanda estava bastante defasada em duas disciplinas, em relação aos colegas. Mas a proposta da escola foi que ela seguisse com o grupo, e por isso, a aluna passou para a 7ª série. As aulas de história, passou a assistir com a 5ª (tinha dificuldade em entender a linha do tempo), e as de matemática, com a 6ª. Todas as outras aulas, ela continuava assistindo com o mesmo grupo com o qual convivia, desde que chegou na Curumim. A coordenadora pedagógica conta que a turma teve uma participação importante em sua reintegração social. "O tempo todo, falamos com os alunos sobre o caso dela", diz. "Eles teriam que saber lidar com os momentos de crise".

Colegas da turma de Fernanda tiveram participação importante na inclusão, diz coordenadora. Crédito: Curumim

Segundo Rina, devido ao fato de Fernanda não poder tomar os medicamentos para controle da doença, por causa da alergia, ela sempre teve crises, inclusive em sala de aula. Às vezes, eram crises rápidas e só percebidas quando ela se queixava de dores de cabeça. Mas algumas vezes, a crise era generalizada. A pior delas, conta a coordenadora, aconteceu em 2001. Um dia, na aula de matemática, quando Fernanda estava tendo acompanhamento com a professora, começou a crise e ela chegou a cair no chão e bater na mesa. Pegaram um colchão às pressas, onde a colocaram. Rina afirma que Fernanda ainda se debateu por 15 minutos com a cabeça em seu colo. Ao voltar a si, sua preocupação era saber quem tinha visto sua crise. "Ela dizia: 'eu fiz de novo', 'eu tive tique-tique'", conta a coordenadora.

De fato, todos os seus colegas viram a cena e ficaram bastante impressionados, passando a se preocupar mais com ela. Além de não ridicularizarem Fernanda, como faziam os colegas da escola anterior, eles ajudaram muito em seu processo de inclusão. Rina diz que a aluna chegava a pedir avaliação especial para ela, e seus colegas diziam: "Não é preciso uma prova especial. Isso a gente sabe que você pode fazer". A coordenadora pedagógica diz que atualmente Fernanda, que tem 14 anos, está bem e feliz. "Ela ajuda a professora da educação infantil. Adora crianças", conta. "E foi a que mais vendeu bingo na festa junina da escola, que aconteceu no dia 22 de junho", comemora.

Pais e alunos se divertem na festa junina Crédito: Curumim

O exemplo da escola Curumim mostra que é possível, mesmo que seja difícil, trabalhar com alunos especiais em uma escola regular. Além da Fernanda, com epilepsia, a escola tem alunos com autismo, síndrome de Down, surdez e hidrocefalia, entre outros. Segundo a coordenadora pedagógica, o conteúdo das disciplinas é adaptado para as condições do aluno. Ela diz que a escola consegue trabalhar a inclusão social aliando-a à pedagogia da diversidade, proposta pelo pedagogo francês Freinet, a qual tenta valorizar o diversificado talento individual de cada aluno. "Diferentes, todos nós somos", filosofa Rina.

Educação Especial
Nos últimos anos, o Ministério da Educação (MEC) vem tentando mudar o tratamento dado aos alunos especiais no ensino de base. Antes, havia escolas especiais para esses alunos. Agora, existem adaptações curriculares, estipuladas pelo MEC, que integram os Parâmetros Curriculares Nacionais e têm como meta a inclusão social e a integração de alunos especiais em escolas regulares. A princípio, as escolas estaduais e municipais viram a medida como uma incômoda imposição, e algumas chegavam a ligar para o Ministério perguntando se havia alguma lei que garantisse o direito da escola de não aceitar um aluno especial.

"Hoje, a resistência ainda existe, mas está acabando", diz a secretária de Educação Especial do MEC, Marilene Ribeiro dos Santos. "E essa resistência não é porque as escolas não querem o aluno especial, mas porque não sabem como trabalhar com ele", afirma. Segundo a secretária, o MEC investe na capacitação de professores, para que eles possam trabalhar as necessidades especiais de cada aluno em sala de aula. "Não é preciso uma super-especialização para se conseguir a inclusão social", declara.

(RC)