Wagner A. Teixeira e Ricardo A. Teixeira

1 - Organização do Sistema de Saúde do Distrito Federal
Do ponto de vista administrativo, o Distrito Federal é constituído atualmente por 19 Regiões Administrativas sendo que Brasília é apenas uma delas. Na prática, o termo Brasília também é empregado em outros contextos:

a) A cidade originalmente prevista, excluindo-se as cidades satélites (termo em desuso em detrimento do termo "Regiões Administrativas"), e que corresponde hoje a três regiões administrativas (Brasília, Lago Sul e Lago Norte);
b) O conjunto de todas as regiões administrativas (= Distrito Federal).

O Distrito Federal foi planejado para que sua população não fosse maior que 500 mil habitantes até o ano de 2000, sob pena de comprometer a qualidade de vida de seus moradores. No ano de 2002, o Distrito Federal já conta com 2.145.000 habitantes, quatro vezes a mais do que o planejado. Mesmo com esse crescimento "não planejado", as diretrizes de regionalização e hierarquização do sistema de saúde mantiveram-se presentes.

O plano original de organização do sistema de Saúde do Distrito Federal (1960) programava a criação de 1 Hospital de Base, 11 hospitais Distritais e 6 Hospitais Rurais, em torno dos quais girariam tantas unidades satélites quantas necessárias. Nas últimas duas décadas o sistema cresceu prioritariamente em torno dessas unidades satélites (atendimento primário) que hoje são representadas por Centros de Saúde, Postos de Saúde Urbanos e Rurais e, mais recentemente, o Programa de Saúde Família. Como pode ser visto na figura, essas unidades de atendimento primário têm como referência as Divisões Regionais de Saúde -DRS (atendimento secundário) e essas, por sua vez, têm o Hospital de Base do Distrito Federal como referência (atendimento terciário).

Uma particularidade bastante relevante no sistema de Saúde do Distrito Federal é que a "comunicação" entre o sistema de saúde primário e os Hospitais Regionais (DRS) é facilitada pelo fato do paciente apresentar um prontuário único. Quando um clínico geral encaminha um doente com epilepsia ao Hospital Regional, todos os atendimentos anteriores realizados no atendimento primário podem ser reavaliados. Da mesma forma, o clínico geral receberia de volta seu doente no posto de saúde com o parecer do Neurologista no prontuário. Esta última situação, entretanto, raramente pode ser apreciada já que a grande parte dos clínicos gerais que encaminham os pacientes com epilepsia não esperam receber de volta estes pacientes no serviço primário. Isso faz com que haja um grande "represamento" de pacientes aguardando atendimento neurológico nos Hospitais Regionais. Faz-se necessário um programa de capacitação destinado aos clínicos gerais para que os mesmos se sintam confiantes em acompanhar pacientes com epilepsia de baixa complexidade no atendimento primário.

2 - Particularidades da distribuição de medicamentos antiepilépticos no Distrito Federal (veja figura)

Política Nacional de Medicamentos
Em Julho de 1997 foi extinta a CEME (Central de Medicamentos). Naquele momento os estados e municípios não contavam com a estrutura necessária de Assistência Farmacêutica para garantir o acesso da população aos medicamentos. Para contornar esse problema o Ministério da Saúde criou, em 1997, o programa de Farmácia Básica que definia um elenco de 40 itens destinados ao atendimento de municípios de até 20.999 habitantes. Esse programa foi executado até início de 1998.

Em outubro de 1998 foi aprovada a portaria GM 3.916/98, que definiu a Política Nacional de Medicamentos, cuja elaboração foi coordenada pela Secretaria de Políticas de Saúde do Ministério da Saúde, sendo aprovada pela Comissão Intergestores e pelo Conselho Nacional de Saúde. Teve como propósito fundamental "garantir a necessária segurança, eficácia e qualidade dos produtos, a promoção do uso racional e o acesso da população àqueles considerados essenciais". Segundo esse instrumento quatro princípios devem nortear a reorientação do modelo de assistência farmacêutica: descentralização da gestão; promoção do uso racional dos medicamentos; otimização e eficácia do sistema de distribuição no setor público; desenvolvimento de iniciativas que possibilitem a redução nos preços dos produtos, viabilizando, inclusive, o acesso da população aos produtos no âmbito do setor privado.

O financiamento da Assistência Farmacêutica passa a ser realizado através de dois incentivos:
- Incentivo à Assistência Farmacêutica Básica (Portaria GM 176 de 08/03/1999);
- Programa para aquisição dos Medicamentos Essenciais para Saúde Mental (Portaria GM 1077, de 24/08/1999).

A Assistência Farmacêutica Básica compreende um conjunto de atividades relacionadas ao acesso e ao uso racional de medicamentos, destinado a complementar e apoiar as ações da atenção básica à saúde. O incentivo à Assistência Farmacêutica Básica é um recurso financeiro Tripartite (federal, estadual e municipal), destinado à aquisição de medicamentos essenciais:

- Governo Federal: R$1,00 por habitante/ano
- Governo Estadual: mínimo de R$0,50 por habitante/ano
- Governo Municipal: mínimo de R$0,50 por habitante/ano

A portaria GM 176/99 estabelece compromissos e mecanismos de controle fundamentais para a aplicação adequada dos recursos:

- Para se habilitar junto ao Ministério da Saúde Estados e Municípios devem elaborar um Plano de Assistência Básica, como parte integrante do plano global de toda área da saúde;
- Os municípios têm a responsabilidade de assegurar o suprimento dos medicamentos destinados à atenção básica de saúde, integrando sua programação à do estado, visando garantir o abastecimento de forma permanente e oportuna;
- Há necessidade de comprovação dos recursos aplicados pelo município e estado devidamente aprovada pelos Conselhos de Saúde;
- Deve ser criada uma Comissão Intergestores Bipartite Estadual que deve definir os valores referentes às contrapartidas dos estados e municípios, assim como de aprovar a relação dos medicamentos básicos para os municípios do estado. Esta relação deve conter o Elenco Mínimo e Obrigatório de Medicamentos para pactuação na Atenção Básica aprovado pela Comissão Intergestores Tripartite (anexo 1).

O repasse do incentivo para aquisição de Medicamentos Essenciais para Saúde Mental está condicionado também ao cumprimento de requisitos estabelecidos na Portaria Ministerial 1077/99:

a) consolidado atualizado da rede pública de serviços ambulatoriais de saúde mental, implantados nos municípios do estado;
b) estimativa epidemiológica das patologias de maior prevalência nos serviços;
c) consolidado estadual de serviços de atenção à saúde mental aprovado pela Comissão Intergestores Bipartite;

Após cumprimento dos requisitos o estado é qualificado. O valor recebido pelos estados é fixo. Os critérios usados para essa definição não são claros.

O Ministério da Saúde mantém ainda centralizada a aquisição e distribuição de alguns medicamentos definidos à partir de 3 pressupostos básicos:

a) doenças que configuram problemas de saúde pública, que atingem ou põem em risco as coletividades, e cuja estatégia de controle concentra-se no tratamento de seus portadores;
b) doenças consideradas de caráter individual que , a despeito de atingir número reduzido de pessoas, requerem tratamento longo ou até permanente, com o uso de medicamentos de custos elevados;
c) doenças cujo tratamento envolve o uso de medicamentos não disponíveis no mercado.

Aspectos Regionais do Distrito Federal
O DF possui acesso aos três níveis de recursos para financiamento da compra de medicamentos previsto pela política nacional de medicamentos:

1. Incentivo à Assistência Farmacêutica Básica (Portaria GM 176 de 08/03/1999);
2. Programa para aquisição dos Medicamentos Essenciais para Saúde Mental (Portaria GM 1077, de 24/08/1999);
3. Reembolso de gastos com Medicamentos Excepcionais.

Deve-se comentar no entanto, que:

a) O Plano de Assistência Farmacêutica do DF contempla uma lista de medicamentos essenciais muito maior do que os 19 fundamentais sugeridos pelo Ministério da Saúde. Esta lista é fundamentalmente idêntica à Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (RENAME 2000).
b) Para ter essa lista ampliada o DF gasta quatro vezes mais do que o valor recebido do Ministério da Saúde. É a única unidade da Federação que gasta mais do que o valor sugerido pelo Ministério na Portaria GM 176.
c) Parte da população com cobertura médica por planos de saúde têm procurado a Assistência Farmacêutica gratuita sem que haja reembolso ao SUS;
d) O DF atende à demanda por atendimento médico e assistência farmacêutica de uma região muito mais ampla, sendo freqüente casos de pacientes que viajam muitas horas para um atendimento e que, utilizando endereço local de parente ou conhecido, tem acesso também aos medicamentos gratuitos, ônus que não é repassado aos estados de origem;
e) Na organização da rede de serviços da Assistência Farmacêutica do DF identificam-se unidades centrais de gerência de assistência e abastecimento farmacêutico, farmácias ambulatoriais urbanas e rurais, farmácias hospitalares gerais e especializadas integrando uma enorme rede de serviços que se encontra, entretanto, desarticulada, não havendo interligação adequada entre os níveis central, regional e local, ocasionando dificuldades gerenciais, operativas e técnicas.
f) No que se refere ao item 3 acima relacionado (reembolso de gastos com medicamentos excepcionais), não existe no momento déficit já que todo o gasto com estes medicamentos é reembolsado pelo Ministério da Saúde, desde cumpridas as regras para seu fornecimento. Os valores são muito mais elevados do que aqueles envolvidos nos itens 1 e 2.

De acordo com o acima exposto a epilepsia pode se beneficiar de recursos advindos de qualquer uma das três fontes possíveis de financiamento. Fundamental para tanto é que o estado e município possua um Plano de Assistência Farmacêutica e que discuta a inclusão ou exclusão de medicamentos específicos.

Os Estados e Municípios que estiverem recebendo os recursos do Incentivo a Assistência Farmacêutica Básica e Medicamentos Essenciais para Saúde Mental devem fornecer obrigatoriamente o "Elenco Mínimo e Obrigatório de Medicamentos". Nesse Elenco o único anticonvulsivante contemplado é o Fenobarbital. Existe, no entanto, a possibilidade de inclusão das medicações relacionadas no Rename quais sejam:

a) Ácido Valpróico
b) Carbamazepina
c) Clonazepan
d) Etossuccimida !!!
e) Fenitoína
f) Sulfato de Magnésio
g) Valproato de Sódio

O valor do Incentivo à Assistência Farmacêutica Básica repassado pelo Ministério da Saúde acrescido do valor do estado e dos municípios (Governo Federal: R$1,00 por habitante/ano; Governo Estadual: mínimo de R$0,50 por habitante/ano; Governo Municipal: mínimo de R$0,50 por habitante/ano) acrescido do valor repassado pelo programa de Medicamentos Essenciais para Saúde Mental é francamente deficitário para que se acrescente qualquer outro medicamento da lista do rename. Isto irá requerer de Estados e Municípios que desloquem recursos acima do mínimo sugerido na Política Nacional de Medicamentos.

Sendo assim a inclusão de um "medicamento extra" requer:

1. mobilização dos setores interessados (médicos e associação de pacientes) para que a proposta seja levada para discussão no Conselho de Saúde;
2. lutar contra o óbvio argumento da falta de recursos.

No DF conseguimos a disponibilização gratuita dos quatro medicamentos de primeira escolha: fenobarbital, fenitoína, carbamazepina e ácido valpróico. O fornecimento desses medicamentos ocorre em qualquer das farmácias ambulatoriais e requer somente a apresentação da receita adequadamente preenchida. Teoricamente os pacientes deveriam (poderiam) receber medicamento suficiente para dois meses. Na prática, no entanto, recebem um número fixo de comprimidos que corresponde ao período de dois meses para uma dose média. Os pacientes no entanto que usam altas doses de anticonvulsivantes necessitam por vezes de visitas quinzenais às farmácias. Para tanto necessitam da receita, nem sempre simples de ser conseguida. Essa questão encontra-se em discussão, mas não foi possível ainda uma solução de consenso (prática para os pacientes e que respeite os dispositivos legais).

Além dos medicamentos de primeira escolha acima mencionados, "teoricamente" financiados pelos programas Incentivo à Assistência Farmacêutica Básica e Medicamentos Essenciais para Saúde Mental, contamos ainda com o fornecimento da Lamotrigina e Vigabatrina.

Fornecimento de Lamotrigina e Vigabatrina:
a) Estes dois medicamentos constam da lista de medicamentos excepcionais do Ministério da Saúde. Curiosamente os gastos com essas duas medicações são 100% reembolsados pelo Ministério, desde que os protocolos exigidos para sua distribuição sejam adequadamente cumpridos. Ou seja, os gastos com esses medicamentos não oneram os cofres do DF;
b) A liberação só é feita na farmácia ambulatorial especializada (no Hospital de Base de Brasília);
c) Requer a abertura de processo de Autorização de Procedimentos de Alta Complexidade (APAC). Esse processo requer a prescrição especial com relatório médico justificando a utilização da medicação (foi criado um relatório padronizado para esses anticonvulsivantes, que inclui caracterização da síndrome epiléptica e descrição de resistências às medicações de primeira escolha. Esses dados são analisados e liberados ou não pelo médico responsável pelo setor de Epilepsia do Hospital de Base (Dr. Wagner Afonso Teixeira);
d) Os médicos autorizados a prescrever esses medicamentos devem estar cadastrados na Secretaria de Saúde (podem fazer parte do serviço público ou privado). Existe em tramitação uma proposta de promoção de palestras que orientem sobre o uso racional desses medicamentos. A participação nessas palestras será obrigatória para que o médico possa se manter cadastrado.

Consideramos que, por serem recursos 100% cobertos pelo Ministério da Saúde, é fundamental que o próprio ministério estabeleça propostas claras e bem estruturadas de esclarecimento sobre o uso racional desses medicamentos, fato que não vem sendo observado no DF. Essa é uma responsabilidade prevista na Política Nacional de Medicamentos como responsabilidade do Gestor Federal (item 5.2.c) do Gestor Estadual (item 5.3.f) e do Gestor Municipal (item 5.4.c).

3 - A Associação de Pacientes Epilépticos do Distrito Federal
A Associação de Pacientes Epilépticos do DF (APEDF) foi criada em 8 de maio de 1999. Surgiu como resposta à necessidade sentida pelo responsável pelo Ambulatório de Epilepsia de difícil controle do Hospital de Base (Dr. Wagner A. Teixeira) e uma de suas pacientes (Sra. Alaíde Ferreira da Silva) de se criar um grupo que se reunisse regularmente com objetivo de:

1. Promover discussões internas sobre diversos temas ligados à epilepsia, promovendo uma maior consciência dos pacientes sobre a doença, principalmente no que diz respeito a: etiologia, manifestações clínicas, formas de tratamento, efeitos colaterais das drogas, opção cirúrgica de tratamento.
2. Possibilitar a divulgação na comunidade de informações de interesse sobre o tema, visando fundamentalmente diminuir o a ignorância e por conseqüência, o preconceito e estigma existentes.
3. Procurar através do trabalho conjunto e participação politicamente organizada e mais forte chamar a atenção das autoridades públicas de saúde sobre a doença, tentando influenciar na tomada de decisão em políticas públicas (participando do conselho de saúde, p. Ex.).

Conta atualmente com 204 associados, presididos pela Sra. Rosa Maria de Lucena (mãe de paciente).

As reuniões ocorrem no segundo sábado de cada mês, na Associação Médica de Brasília, com participação de 50-90 pessoas e duração de duas horas. Iniciam-se com uma discussão geral sobre temas que tiveram significado no mês anterior, feita com a participação exclusiva dos pacientes e familiares. Em seguida um médico dá uma aula de 30-40 minutos sobre algum tema relevante sobre a doença. Abre-se então espaço para perguntas que se estende até o final da reunião.

Nesses três anos de funcionamento a APEDF teve ação significativa nos seguintes projetos:
1. Inclusão do ácido valpróico na lista de medicamentos básicos de distribuição nas farmácias ambulatoriais;
2. Trazer a tona a questão da dificuldade para obtenção de receitas no serviço público, com propostas para melhoria;
3. Reformulação dos setores de Eletroencefalografia dos Hospitais Secundários e Terciários da Rede de Saúde com compra de oito equipamentos de última geração;
4. Forte pressão política para aprovação do projeto de cirurgia de epilepsia do Hospital de Base.

Lembrar que nestes três anos inúmeros artigos foram inseridos nos jornais, rádios e TVs locais e nacionais. Somente este ano foram quatro artigos em jornais de grande circulação, cinco entrevistas para rádios e cinco para TV.

Será realizada, neste próximo mês de julho, ação de divulgação no parque da cidade (local de alta freqüência nos fins de semana) caracterizada como um "domingo no parque" onde serão distribuídos folhetos e camisetas.

No próximo mês de Agosto irá se realizar em Brasília uma Feira de Saúde como parte do Congresso Médico de Brasília. A associação participará em parceria com o Capítulo Regional da Liga Brasileira contra Epilepsia. Será montado um "stand" com divulgação escrita e aulas de 20 minutos de duração que serão repetidas a cada 2 horas durante um dia.

A associação afixou também 500 cartazes informativos sobre primeiros socorros nas crises e necessidade de diminuição do preconceito em hospitais, farmácias, ônibus e outros ambientes públicos no DF.

Cada reunião é avisada com antecedência nos meios de comunicação e um cartaz convite é distribuído por todo o DF onde se lê: "Contagioso é o preconceito. Convidamos para a reunião ..... "

Alguns aspectos práticos da criação e manutenção da APEDF:

1. A estruturação da primeira reunião foi fundamental. A divulgação foi ampla, envolvendo todos os meios de comunicação disponíveis, com reportagens extensas sobre a doença;
2. É necessário que pelo menos dois ou três pacientes tenham determinação e disponibilidade de tempo para resolver as questões práticas e burocráticas (cartazes, registro em cartório, contato com meios de divulgação, etc);
3. Dificilmente pacientes de classe social mais elevada participam das reuniões. Talvez porque as questões colocadas não sejam tão significativas, já que estão mais ligadas à deficiência do serviço de atendimento público; talvez pelo fato de se sentirem constrangidos de "dividirem" o diagnóstico de Epilepsia com estranhos (mais provável, na minha opinião).
4. O local da reunião tem de ser de fácil acesso, de preferência perto de estação rodoviária central, facilitando para a maioria dos pacientes a utilização de apenas uma passagem para ir e outra para voltar;
5. Ao planejar o estatuto nos foi dada a "dica" de que somente pacientes ou parentes em primeiro grau de pacientes pudessem fazer parte da diretoria (membros eleitos). Isso evita que pessoas com interesses "políticos" (especialmente os próprios políticos) possam se candidatar a cargos de coordenação e, literalmente, acabar com o projeto (vários precedentes nos foram apresentados);
6. Nesse mesmo sentido temos evitado qualquer vínculo partidário; doações e ajudas são bem-vindas e no material impresso serão reconhecidas na forma de "agradecimento". Nenhum material de divulgação deve sugerir vinculação de exclusividade com partido ou político individual;
7. O que foi dito no item 6 se estende para laboratórios da indústria farmacêutica;
8. A carência de informação da população mais carente sobre a doença é enorme e foi sentida já na primeira reunião. Existia uma previsão de duração de duas horas para este primeiro encontro. Durou, no entanto, quatro horas e meia, sem esgotar a necessidade de esclarecimento dos presentes;
9. A aula e o espaço para retirada de dúvidas é fundamental para "manter a chama acesa". Esse espaço acaba funcionando como uma possibilidade de "terapia de grupo", que deve ser cuidadosamente administrado. Procuramos sempre que possível traduzir as questões e problemas individuais em termos genéricos, evitando opiniões e aconselhamentos de casos específicos;
10. As dúvidas trazidas pelos pacientes são em geral muito básicas. O esclarecimento na forma de perguntas e respostas é muito efetivo;
11. A experiência de estar participando e promovendo um trabalho contínuo e efetivo de informação e conscientização dos pacientes é extremamente satisfatório para o médico;
12. O contato com os pacientes do ambulatório de Epilepsia que freqüentam regularmente as reuniões ficou muito mais pessoal, fácil e ágil, já que as questões primordiais encontram-se habitualmente claras e, caso não estejam, é sabido que poderão ser esclarecidas brevemente (na próxima reunião);
13. Realizar pelo menos uma vez por semestre reuniões comemorativas com "comes e bebes" onde as pessoas possam se encontrar mais informalmente.

Wagner A. Teixeira e Ricardo A. Teixeira são neurologistas, especialistas em Epilepsia, da Secretaria de Saúde do Distrito Federal - Unidade de Cirurgia de Epilepsia do Hospital Santa Luzia - Brasília-DF.

(Veja também reportagem sobre as Peculiaridades do tratamento da epilepsia no Ceará)